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我与帕金森病的十年斗争历程

我今年67岁,是泉州市教育系统的干部。2000年我57岁那年出现右手僵硬、不听使唤、安静不动时会发抖,半年后右下肢也出现僵硬无力,行走不方便,在泉州当地医院被诊断为帕金森病,医生开了美多巴、安坦、心得安等药物给我服用,症状有所好转。2003年始左侧上下肢也出现类似症状,全身都很僵硬,行走时步子迈不开,四肢不停抖动,生活自理能力下降。那年刚好退休,看着别人退休后安亨悠闲幸福的生活,可以自由地到处走动,而自己为疾病所困,内心十分痛苦。在家人的陪伴之下,随后的几年我在上海、广州、福州、厦门等地医院到处看病,也看了不少的民间医生、吃了不少的密方,总不见好转。随着病情不断加重,我独立行走已很困难,容易跌倒,睡在床上又全身酸痛不停翻身,边看电视都坐不了十几分钟,因为安静下来一段时间全身有说不出的难受,要起来活动,而行走又很困难,因此度日如年,情绪十分低落、脾气爆躁,可以说连死的念头都有了。为了减轻症状,美多巴的量越吃越大,从每餐半片逐渐增加到一片半,开始时每次加量都有些改善,但后来很快效果就不好,吃药后仅能维持活动1个小时左右。2008年以来出现吃美多巴后头部会不停摇晃、右侧手脚也会不可控制的乱动,在厦门医院看后医生说是美多巴吃多了出现异动症,现在也没什么好办法。在我和全家都很无奈又很绝望之时,2009年6月收到龙岩一个朋友寄来的一份闽西日报生活专利,介绍说龙岩龙钢医院的沈敏海院长是著名神经科专家,治疗帕金森病很有经验,我在家人陪护下抱着试一试的态度来到龙钢医院。沈院长态度很好、检查很仔细,嘱我住院治疗配合康复。使用药物为司来吉兰与森福罗,这二种药物我以往从未使用过。沈院长又大胆地减少美多巴用量,每餐只服用3/4片。每天上下午接受康复训练和理疗。半个月后疗效出现,逐渐可以独自行走,头、手脚乱动的症状明显减少。情绪也大有好转。住院一个月后我返回泉州,按照沈院长的方案治疗近一年,目前生活已基本自理,四肢僵硬症状减轻、抖动也有好转。夜间严重失眠消失了,现在每天可以走二公里路,到公园里参加老年唱歌,生活过得有滋有味。根据龙钢医院康复师设计的运动方案,我尽量多活动少卧床,上下楼梯爬小坡,每天做操活动关节,多做腰背向后弓的动作防止身体前屈。现在每天服用司来吉兰二片、森福罗三片、美多巴一片半、心得安三片,各种症状都明显缓解。我与帕金森病斗争十年,有以下体会与众多同病者共享。1、找准医生最重要,象沈院长这样认真细致又有经验的医生才能解决问题。用药一定要对症,美多巴有一定疗效,但不能盲目加大量,副作用也是很大的。2、活动很重要,运动可以减轻病情,但要坚持。3、帕金森是慢性病,要长期坚持服药,精神乐观很重要,情绪不好又加重病情也影响全家人心情。

我上网找过许多资料,知道帕金森病随着年龄的增长,不管现在治疗效果怎样好,还是会慢慢加重的,但有这十年从病重卧床不能活动又重新独立生活的经历,现在一点不悲观,因为随着科技发展还会有很多更加有效的治疗方法惠泽我们这些病人,相信明天会更好。


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